Ce n’est pas de lui dont il a envie de parler, Luc PACE lorsqu’on le rencontre, mais de cette maladie encore trop méconnue qu’est la sclérose en plaques et contre laquelle il a décidé de mener un combat en marchant : parcourir à pied les neuf diagonales de France, soit 11 000 kms, pour sensibiliser et récolter des fonds pour la recherche défendue par la Fondation ARSEP, c’est le défi que s’est lancé cet Aveyronnais pour son amie Natacha, championne de football dont la carrière a été brutalement interrompue par la maladie alors qu’elle n’avait que 21 ans. Femme courageuse âgée de 37 ans aujourd’hui, dont le périmètre de marche se limite à 800 m et qui est le plus souvent contrainte à se déplacer avec un scooter électrique à 4 roues, Natacha BURG a créé l’association Neuro’Run et n’a pas baissé les bras en participant même, en fauteuil, aux 100 kms de Millau.
Ce marcheur au grand cœur a récemment été l’invité de la commune de Pierrefort et a su expliquer son combat, son chemin et cette terrible maladie qui compte 5000 nouveaux cas par an dont 4000 jeunes femmes. Une personne sur 400 est aujourd’hui touchée, soit 120 000 au total, faisant de la sclérose en plaques la première maladie neuro-dégénérative en France et affectant même désormais des enfants de 10 ans. La Recherche peine à trouver un traitement et une heure de recherche par un apprenti-chercheur ne coûte pas moins de 250 €.
S’il a choisi bon nombre de petites communes comme étapes de son périple c’est parce que Luc estime que nous sommes « riches de notre milieu rural et qu’il y a aussi des malades en campagne ». Et il est malheureusement vrai que nous connaissons tous autour de nous des personnes atteintes de cette terrible maladie ; vrai aussi et regrettable, en 2022, que des personnes atteintes par cette maladie qui affecte également tant leur famille, n’osent parfois pas en parler à leur entourage ou à leur employeur.
Sur cette diagonale de Perpignan à Dunkerque où il sera accueilli de 13 juillet, Luc a donc fait une halte à Pierrefort, entre Lacalm et Valuejols, marchant environ 25 kms par jour, et s’est vu remettre la médaille d’honneur de la commune par son Maire, Philippe MATHIEU, qui n’a pas manqué de rappeler que Pierrefort se voulait une commune solidaire et concernée par les problématiques de santé, notamment de par la présence du Foyer d’Accueil Médicalisé pour les personnes cérébrolésées. Il était ainsi tout naturel que Luc soit accueilli comme il se doit à Pierrefort, maille de plus dans cette « chaîne d’union » qu’il a à cœur de créer.
Et rendez-vous a déjà été pris avec Luc pour un retour à Pierrefort quand il aura terminé son voyage pour que lui qui veut « aller jusqu’au bout parce que les malades, eux, n’abandonnent pas » puisse présenter aux jeunes générations son beau projet, un peu fou, des neuf diagonales de France.
Pour en découvrir davantage sur son aventure et/ou faire un don :
www.9diagonales-arsep.com
